Google+ Followers

lördag 21 mars 2015

Idag lördag är det internationella Downs syndromdagen och hela Facebook är fyllt av folk med omaka strumpor på fötter (och djur som har omaka strumpor på tassarna).


Igår hade ett av bonusbarnbarnen omaka strumpor på fötterna, men jag tror inte han riktigt hade förstått grejen med udda strumpor, eftersom han förklarade för oss, att han visste vilken en fot som var den vänstra och vilken fot som var den högra. - Vilket han också visste.

Eftersom ingen av oss är en sån´där nymodighetsperson, som går omkring med ena handflatan klistrad med någon form av ständigt uppkoppling hade vi inte ens susning om att omaka strumpor var ett event för Downs syndrom.
 
http://www.metro.se/nyheter/darfor-har-alla-i-ditt-flode-pa-sig-omaka-strumpor-i-dag/EVHoct!adGUBQ6WXqBp/
För att uppmärksamma Downs syndrom, skrev Nathea Anemyr ett inlägg på Facebook för hennes syster Noelle, 13, som har Downs syndrom. Eventet går ut på att ha olika strumpor på sig för att sprida budskapet: ”Det är bra att vara annorlunda!”


Men man behöver inte vara annorlunda alls för att det skall komma skit i maskineriet. Det visade hela gårdagen.

Barnbarnets farfardag blev ingen lätt historia för det arma barnbarnet. Han hävdade bestämt att idag skulle hans födelsedagskalas vara. Saken är den att han fyller år i juni så den gubben gick inte hem hos oss korkade vuxna, som saknade större inlevelseförmåga och egentligen borde ha insett, att här låg en hund begraven (en gravad hund, som Hasse Alfredsson uttryckte det i en travesti till uttrycket).
Arma barn säger jag bara, det spelade ingen roll hur många gånger han förklarade, att det skulle vara hans födelsedagskalas "imorgon" dvs. idag. Det gick helt enkelt inte hem. Inte ens efterhörandet vem han skulle åka till på kalas fick någon klocka att ringa, eftersom han faktiskt inte visste vart han skulle åka på "sitt" födelsedagskalas...

När han åter tog upp det här med hans födelsedag i bilen, när vi var på väg att skjutsa hem honom, frågade jag om han blev ledsen över om vi inte kom imorgon på hans födelsedagskalas och det lovade han att han inte skulle bli.


Med skammens rodnad hängande på våra kinder fick vi sedan veta, när hemleveransen av det arma barnet väl var genomfört, att förskolan (dvs. det som vi korkade vuxna fortfarande håller på att tjata om att det heter dagis) skulle fira alla barn som skulle fylla 4 år i år. Det skulle man mycket riktigt göra under lördagen, en dag då förskolan (dagis) överhuvudtaget inte brukar vara öppet. Han hade haft helt rätt hela tiden!

Jag vaknade imorse med en ohjälplig känsla av fullständigt elände inombords: arma barn hur han hade haft det igår med oss. Först det här med de omaka sockorna på fötterna, som vi inte förstått ett jota av. Sedan misslyckandet att övertyga oss om att han faktiskt skulle ha födelsedagskalas idag. Som om det inte skulle räcka:

Det här är en liten bestämd herre, som har ett högst begränsat urval matsorter, som han släpper över sina läppar. Kinkig med maten om man så vill. Inte är han ensam om den saken heller, det är likadant med 2 åringen, som skall bli 3 år i juni. Vilka är stora skillnader från 6-åringen, som skall bli 7 år i år, som alltid ätit precis allt som man ställt på matbordet framför honom. En gång kom det till uttryck i form av ett enda långt stön: 

- Du ger mig så mycket mat!

Varvid jag förskräckt sade: 


- Men du behöver inte äta mer än du känner att du vill äta, även om det finns mat kvar på tallriken! 

Den 3-årige kinkige med maten hade förra farfarsdagen inköpt exakt den form av pasta han ville ha inkl. det som skulle serveras till. Varav gurkan, melonen och mjölken är det enda som jag egentligen gör stora vågen till, som han godkänner att det också plockas med i varukorgen. Men sedan är det tvärnit på försöken att utvidga variationerna av intag. Ett tag fungerade färska bär också, men där är det också numera tvärnit.

Eftersom han nu brukar gilla Lasagne så hade jag gjort en separat köttfärsröra igår till hjulpastan, som han förra gången hade inköpt och som jag dumt nog trodde skulle funka även igår, eftersom han inte ville höra talas om något i potatis eller grönsaksväg eller något annat heller för den delen.

Han kom springande till matbordet, glad i hågen i sedvanlig 

springa-till- matbordet-tävling med farfar. Glatt hoppade han upp i barnstolen. Stirrade ner i tallriken. Utstötte ett kvidande ljud. Föste undan tallriken och lade sig raklång över bordet, som om han hade förvandlats till en död pinne.

Det gick liksom inte att få ur honom vad som var felet, eller vad han helst ville ha på tallriken till mat. Inte ens att blanda in förhandlare gav något resultat, inte ett pip kom över hans läppar. Det var inte förrän han hade rasat under matbordet och börjat nypa oss i fötterna, som jag fick honom på andra tankar. Det var nog ett spöke som nöp oss i fötterna. Då blev han åter glad och kommunicerbar.

Den sagolika lunchen skulle bestå av enbart hjulmakaroner och ketchup! Sucka mitt hjärta sucka, men sucka djupt. Det är i dylika stunder jag tackar gudarna för att det går att muta honom med gurka, nätmelon och mjölk också. Enahanda med samma saker jämt, men liiiiite variation i alla fall på den i övrigt så strikt näringsfattiga maten han har en fascination för.

 
Vad gäller Downs syndrom, eller något annat vad det än vara månde, är det inte personen som är problemet: det är alltid omgivningen!
Varje människa är unik. Låt varje människa få fortsätta att vara unik. Det finns överhuvudtaget ingen mening med att göra oss till några dussinvaror, eftersom ingen är född till det.


Herr H:s morbror Pelle.
Skulle världen bestå av enbart "Pellar" skulle vi ha en betydligt trevligare värld. Därför att i Pelle fanns överhuvudtaget inget som var ont. Han var en alldeles genomsnäll person, som fick ett alldeles för kort liv.



Inga kommentarer:

Skicka en kommentar